چند روایت متفاوت از روزگار و زندگی افرادی که نتیجه آزمایش اچآیوی آنها مثبت بوده است
زندگی با علائم مثبت!
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی ثامن پرس، همه آنها در کشور یک کد محرمانه دارند. هر‌جا که باشند کد خود را اعلام و خدمات درمانی و داروهایشان را رایگان دریافت می‌کنند. با بیماری‌شان کنار آمده‌اند، اما قضاوت‌های مردم آزارشان می‌دهد. آن‌قدر‌که حتی خانواده بعضی از آنها هم از بیماری همسر، پدر، مادر یا فرزند خود اطلاعی ندارند. حتی برای تحملِ بهتر بیماری‌شان، حق درد‌دل‌کردن را از ترس قضاوت و روی‌‌برگرداندن مردم، از خودگرفته‌اند.
١۵ سال زندگی با اچآیوی
منوچهر حیدری اما خودش را به‌صورت کامل معرفی می‌کند، نه با کد.
چهارشانه است با ابروهای پرپشت و پیوسته. نشانی از بیماری در ظاهرش نیست و چهار‌ستون بدنش سالم به نظر می‌رسد. با روی باز می‌پذیرد که روبه‌روی ما بنشیند و زندگی‌اش را قبل و بعد‌از ابتلا به ویروس اچآیوی، بدون هیچ کم‌و‌کاستی برایمان روایت کند. از معدود کسانی است که از قضاوت مردم نمی‌ترسد؛ حتی با انتشار تصویرش هم مشکلی ندارد. آرزوی قلبی‌اش این است که روزی مانند بعضی کشورها، افراد مبتلا به اچآیوی روبان قرمز به کت بزنند، در یک رسانه ملی درباره این بیماری صحبت کنند و بگویند نباید یک فرد مبتلا به اچآیوی را طرد کنیم.
قرار مصاحبه‌مان در مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری و عفونی(بین سناباد ۵٧و۵٩) است. همان ابتدای صحبت می‌گوید: هفته جهانی مبارزه با ایدز که می‌شود، سر‌و‌کله همه پیدا می‌شود، مانند همان سالی یک‌بار که به زیارت اهل قبور می‌روند.
منوچهر ٢٠سال اعتیاد داشته، ۶ماهی تفننی مصرف کرده و بعد از آن وارد چرخه اجبار مصرف شده است. از چهارده‌سالگی سیگار و بعد هم به تشویق دوستانش، حشیش، تریاک و شیره مصرف کرده است، اما به قول خودش از یک جایی به بعد مواد مخدر سنتی جواب نداده و رفته سراغ هروئین و بعد تزریق و بعد... . حالا ١۵سال است که با ویروس اچآیوی زندگی می‌کند. منوچهر روحش هم خبر نداشته که مبتلا به این ویروس شده است و اتفاقی متوجه این بیماری می‌شود. می‌گوید: اوایلی که ازدواج کرده بودم، برای اینکه پولی به دست بیاورم، خلاف کردم. من و چند نفر دیگر را با مقدار زیادی مواد دستگیر کردند. همه‌مان زیر حکم بودیم. آن‌موقع از زندانی‌هایی که رفتار پرخطر داشتند، آزمایش اچآیوی می‌گرفتند. من هم آزمایش دادم و مثبت بود. از‌طریق استفاده از سرنگ مشترک این بیماری را گرفته بودم. وقتی گفتند اچآیوی داری، فقط نگران همسرم بودم. برای خودم نگران نبودم، چون زیر حکم بودم و برایم فرقی نداشت. بعد هم که متوجه شدم همسرم باردار است، نگرانی‌ام دوبرابر شد.
در اولین ملاقات، مادرش را در‌جریان بیماری‌اش می‌گذارد تا همسرش را برای آزمایش به مرکز مشاوره ببرد. مادر به بهانه‌ای، همسر پسرش را به آزمایش می‌برد و خبری را می‌شنوند که شاید سنگین‌ترین بار زندگی منوچهر را از دوشش بر‌می‌دارد؛ خبری از بیماری در همسرش و بچه نبوده است.
نگاه منوچهر به اعتیاد این‌طور است: اعتیاد وام‌هایی می‌دهد که همان خوشی‌های لحظه‌ای است، اما بازپرداخت‌های سنگین و بدی می‌گیرد؛ برای من اچآیوی بود.
بعد از این ماجرا، ۶نفری که با منوچهر دستگیر شده بودند، اعدام می‌شوند. اما حکم او شکسته می‌شود و با تخفیف در‌نهایت ۵سال در زندان می‌ماند. می‌گوید: تا پیش از این به‌دلیل حکم اعدام، اصلا به کنار‌آمدن با بیماری‌ام فکر نکرده بودم. وقتی از زندان آزاد شدم، هنوز بیماری را نپذیرفته بودم. دوباره مصرف مواد را شروع کردم، چون فقط می‌خواستم در طول روز، بی‌هوش زندگی کنم و اصلا نفهمم اطرافم چه می‌گذرد. اما باز هم فایده نداشت، چون وقتی اثر نشئه مواد می‌پرید و خماری سر‌و‌کله‌اش پیدا می‌شد، می‌دیدم من هستم، اچآیوی، خماری مواد و دور‌شدن بیشتر از خانواده و جامعه. حس بدی داشتم. فکر می‌کردم خدا دیگر کاری با من ندارد. هیچ‌چیزی حالم را خوب نمی‌کرد. هرصبح که از خواب بیدار می‌شدم، حس می‌کردم زندگی‌ام دیگر تمام شده است.
منوچهر ادامه می‌دهد: ١٢سال آزگار نتوانستم با بیماری‌ام کنار بیایم. از همه بدتر این بود که نمی‌توانستم درباره اچآیوی با کسی صحبت کنم؛ حتی با کارتن‌خواب‌های زیر پل؛ چون به بیمارانی مانند من انگ می‌زدند. در این ١٢سال چند بار دیگر هم زندان رفتم و دوباره آزاد شدم. حتی ۶بار خودکشی کردم، اما هربار نجات پیدا کردم.
بعد‌از ١٢سال درگیری روحی و جسمی با اچآیوی، حالا ٣سال و ٢ماه و ٧روز است که علاوه‌بر ترک اعتیاد، بیماری‌اش را پذیرفته است. به گفته خودش با پوست و گوشت بدنش با این بیماری زندگی کرده است. از همان زمانی که بیماری‌اش را پذیرفته با عنوان یک آموزشگر همسان، کارش شده جلسه‌گذاشتن برای قشرها و طیف‌های مختلف مردم تا درباره این بیماری آگاه شوند و جبهه نگیرند. مهم‌تر از آن، به کسانی که مبتلا به اچآیوی می‌شوند، روحیه می‌دهد و می‌گوید این بیماری پایان زندگی نیست.
منوچهر از دهه چهارم زندگی‌اش عبور کرده و بدون هیچ نگرانی و ترسی، چندماه دیگر دوباره صاحب فرزند می‌شود. خودش می‌گوید: چون در چرخه درمان هستم، با مراقبت توانستیم بچه‌دار شویم. این معجزه درمان است. حتی زن و شوهری داریم که هر دو اچآیوی دارند، اما با مشورت و مصرف دارو، بچه‌شان دچار این بیماری نمی‌شود.
زندگی ادامه دارد، حتی با اچآیوی
اچآیوی بیماری‌ای نیست که هر‌کس به آن مبتلا شد، انگشت اتهام را به‌سمتش نشانه رویم و او را مسئول بیمار شدنش بدانیم. یکی از مبتلایان بی‌گناه وحید است.
او برای دریافت داروهایی که باید تا پایان عمر هرروز مصرف کند، به مرکز مشاوره آمده است. بعد از شنیدن داستان وحید می‌‌توان گفت او در ابتلا به این بیماری، بی‌تقصیر بوده است. در آمریکا تحصیل می‌کرده و با یک زن آمریکایی نیز ازدواج می‌کند. چند سال بعد، پزشک به‌دلیل معده‌دردهای شدید وحید و بی‌حالی که در بدنش احساس می‌کرده است، پیشنهاد انجام آزمایش اچآیوی را می‌دهد. وحید می‌گوید: به دکتر گفتم من نه اعتیاد و نه روابط خارج از چارچوب دارم که به این بیماری مبتلا شوم، اما آزمایش دادم و متأسفانه مثبت بود. متوجه شدیم همسرم پیش از ازدواج با من از‌طریق ارتباط نامتعارف با فرد دیگری، مبتلا به این ویروس شده و خودش هم از آن اطلاعی نداشته است.
وحید ادامه می‌دهد: کنار‌آمدن با این بیماری خیلی سخت بود، اما چاره‌ای نداشتم و باید کنار می‌آمدم. ابتلا به این بیماری، تا‌حدودی زندگی آدم را مختل می‌کند، اما زندگی ادامه دارد. بعد از این اتفاق، از همسرم دل‌چرکین شده بودم و بیشتر به این دلیل از یکدیگر جدا شدیم. ازآنجاکه در خارج از کشور به مبتلایان این بیماری، انگ نمی‌زنند و درباره آنها قضاوتی نمی‌کنند، دوستانم خیلی به من کمک کردند و گفتند اچآیوی با مصرف دارو کنترل می‌شود. یک سال طول کشید تا دیگر از این بیماری نترسم.
وحید بعد‌از پایان تحصیل، به ایران برمی‌گردد و حالا ١۶سال است که اچآیوی همراه همیشگی زندگی‌اش است. ادامه می‌دهد: همسر سابقم بعد‌از من ازدواج کرد و حتی بچه‌دار شد، بدون اینکه مشکلی برای همسر و فرزندش پیش بیاید، اما من دوست نداشتم دیگر ازدواج کنم. وجدانم اجازه نمی‌داد، با اینکه با مصرف دارو و مراقبت مشکلی به وجود نمی‌آید.
از او می‌پرسم خانواده‌اش از این موضوع خبر دارند یا خیر. می‌گوید: خانواده، دوست و آشنا هیچ‌‌یک از بیماری‌ام خبر ندارند؛ فرهنگ ایران مانند کشورهای توسعه‌یافته نیست. اگر این موضوع را بدانند، حتی نمی‌خواهند با طرف دست بدهند یا روبوسی کند. زندگی همین‌طور سخت است، اما با دیدن چنین رفتارهایی از بقیه، سخت‌تر هم می‌شود.
وحید اضافه می‌کند: دوست دارم به مردم بگویم از بیماری ما وحشت نداشته باشند، چون از روش‌های معمولی منتقل نمی‌شود. جوان‌ها هم مراقب رفتارشان باشند، چون در‌صورت ابتلا، پشیمان می‌شوند. من فوق‌لیسانس داشتم و می‌خواستم تا مقطع دکتری ادامه بدهم، اما داروهایی که مصرف می‌کنم در بدنم ضعف ایجاد می‌کند و به همین دلیل قید ادامه تحصیل را زدم. مصرف داروها سبب می‌شود بتوانم زندگی کنم.
١٠ دقیقه سخت
افراد هر روز در طول ایام سال، برای انجام آزمایش رایگان تشخیص اچآیوی می‌توانند به مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری و عفونی مراجعه کنند. ظرف ١٠دقیقه نیز جواب آن مشخص می‌شود؛ ١٠دقیقه‌ای که ممکن است زندگی‌شان را زیر‌و‌رو کند. در طول مدتی که منتظر آمدن بیماران و مصاحبه با آنها هستم، چند‌نفری برای انجام آزمایش به مرکز می‌آیند. این دقایق برای هر‌کسی شاید طولانی‌ترین دقایق عمرش باشد. یکی‌دو نفری با راه رفتن از ابتدا تا انتهای سالن سعی می‌کنند از استرسشان کم کنند. خسرو، یکی از کسانی است که برای انجام آزمایش اچآیوی آمده است. استرس روی صورتش به‌شکل خنده درآمده است. روی صندلی می‌نشیند و بعد از اینکه متوجه می‌شود خبرنگارم، سرِ صحبت را باز می‌کند. می‌گوید: احتمال دادم دچار این ویروس شده باشم؛ به‌همین دلیل آزمایش دادم. ان‌شاءا... که چیزی نباشد. کمی سکوت می‌کند. چندباری پای راستش را پشت سرهم تکان می‌دهد و با چشم‌هایش ساعت را می‌پاید. دوباره می‌گوید: اچآیوی وحشتناک است؟ می‌گویم: کسانی که مبتلا شده‌اند، می‌گویند می‌‌توان آن را کنترل کرد و آنها هم می‌توانند مانند افراد عادی عمر کنند.
می‌پرسد: ١٠دقیقه نشد؟
طاقت نمی‌آورد و از مسئول آزمایشگاه نتیجه را می‌پرسد. جواب منفی است و با لبخندی از رضایت، مرکز را ترک می‌کند.
کنار آمدن با مصیبت سخت است اما زندگی جاری است
مددکار به‌سمت پیرمردی که برای معاینه آمده است، اشاره می‌کند تا با او هم مصاحبه کنم. حسن نیز براثر اعتیاد و استفاده از سرنگ مشترک، ١٠سالی است به اچآیوی مبتلا شده است. او هم در زندان متوجه بیماری‌اش شده است. می‌پرسم: چطور با بیماری کنار آمدید؟ لبخندی می‌زند و می‌گوید: قبول کردم دیگر. وقتی سال‌ها در زندان باشی، راحت‌تر با مصیبت کنار می‌آیی.
حسن پنجاه‌و‌هفت‌ساله است، اما تا‌به‌حال نخواسته کسی از بیماری‌اش خبردار شود. می‌گوید: حتی به پدر و مادرم که با آنها زندگی می‌کنم، نگفتم. چون به‌اندازه کافی به‌خاطر زندان‌رفتنم، زجر کشیده بودند. حالا هم حالم خوب است؛ داروهایم را مصرف می‌کنم، برای خودم کار می‌کنم و زندگی‌ام می‌چرخد.
از او می‌پرسم تا‌به‌حال پیش آمده رفتار بدی به‌خاطر بیماری‌اش ببیند؟ می‌گوید: چندسال پیش به دندان‌پزشکی رفته بودم. یک استاد دانشگاه ایستاده بود و دانشجوها دورش بودند. به آنها گفت یک جان‌فدا می‌خواهم تا دندان این آقا را بکِشد. با اینکه طرف استاد دانشگاه بود، چنین برخوردی کرد؛ دیگر مردم چطور می‌خواهند درباره ما فکر کنند!
تولد با اچآیوی
فرشته با اچآیوی پا به این دنیا گذاشته است. طعم تلخِ طرد‌شدن را از همان دوران کودکی چشیده است. متأسفانه پدر فرشته روابط نامتعارفی داشته که این ویروس را به همسر و در‌نتیجه فرزند خود منتقل کرده‌است. فرشته در شش‌سالگی پدرش را از دست می‌دهد و خانواده پدری، فرشته و مادرش را طرد می‌کنند. زندگی را در شهرِ دیگری ادامه می‌دهند. وقتی نوجوان بود، مادرش را نیز از دست داد. پس از آن فرشته در مراکز بهزیستی بزرگ شد و به‌دلیل اتفاقاتی که در زندگی‌اش رخ داده بود، گاهی پرخاشگر بود و او را قرنطینه می‌کردند. حتی کارش به فرار از مدرسه و اخراج نیز رسیده است. در پانزده‌سالگی با یک فرد اچآیوی مثبت ازدواج می‌کند و متأسفانه همسرش نیز بر اثر مصرف موادمخدر فوت می‌کند.
فرشته حالا بیست‌و‌چهارساله است و بعد از این همه فراز‌و‌نشیب در زندگی، بیماری‌اش را پذیرفته است. تصمیم دارد درسش را ادامه بدهد تا پزشک شود و در‌زمینه بیماری اچآیوی کار کند. او در برخی محافل و جلسات شرکت می‌کند و درباره بیماری‌اش صحبت می‌کند، اما هنوز از این ترس دارد که اگر صاحبخانه‌اش ماجرای بیماری را بداند، او را از منزل بیرون کند. این‌ها را دکتر علی حسین‌پور، کارشناس‌مسئول برنامه پیشگیری از بیماری اچآیوی دانشگاه علوم پزشکی مشهد، برایم روایت می‌کند.
به نقل از روزنامه شهرآرا
دیدگاه شما